Často kladené otázky
Jednotlivé otázky a odpovědi v této sekci je výčet nejčastějších problémů, se kterými se neformální pečující o blízkého s onemocněním demencí setkávají. Jednotlivé okruhy témat jsou čerpány z publikace Co potřebujete vědět o Alzheimerově chorobě a jiných typech demence (Vydavatel: Nadace TZMO SA „Společně měníme svět“, 2021).
Tatínek se chová agresivně. Nemá rád, když ho upozorním, že něco dělá špatně. Pak křičí a mluví sprostě. Jak řešit tyto situace, kdy se chová agresivně nebo je podrážděný?
Maminka stále opakuje, že chce jít domů, někdy volá mámu a tátu. Vysvětluji jí, že doma je – a rodiče bohužel nežijí, ale nepomáhá to.
Člověk trpící demencí se často vrací v paměti do mládí nebo dětství, které je symbolem bezpečí, klidu, pocitu, že člověk je ve svém. Proto ve chvílích, kdy je pocit bezpečí ohrožen, chce jít nemocný domů nebo volá rodiče. Pokuste se převést pozornost nemocného na něco jiného, co jej zaujme, anebo hledejte potřebu, která je jádrem sdílení nemocného. Když slyšíte „Chci za tátou“, požádejte nemocného, aby vám o něm něco řekl. Zopakujte: „Chceš za tátou. Chceš s ním být, nebo mu něco říct?“ Když nemocný bude mít šanci vyprávět o rodičích, domově, dítěti – vy za tím uslyšíte skutečnou potřebu, ze které tyto asociace vycházejí.
Když nemocný říká, že chce do práce, často to znamená nudu nebo že chce být užitečný. I v pokročilém stádiu nemoci hledejte pro nemocného aktivity, které může dělat sám nebo s malou dopomocí – loupání zeleniny, utírání talířů nebo skládání lůžkovin. Nepřesvědčujte nemocného „Vždyť jsi doma“, „Tvoje máma už nežije“ – to nepomůže. Lepší je souhlasit, říct, že ano, pojedete za rodiči, jen co se najíte a složíte prádlo. Následně změňte téma a odveďte pozornost nemocného.
Všimla jsme si, že maminka někdy na záchodě nestihne, i když tam dojde. Čím to je? Jak mohu pomoci?
Únik moči často provázejí různé formy Alzheimerovy choroby nebo demence a bohužel se situace postupem času zpravidla zhoršuje. Stává se, že nemocní trpící demencí jsou inkontinentní nikoliv z důvodu fyziologických problémů, ale proto, že nedokážou správně reagovat na signály svého těla a nerozpoznají nucení na močení jako známku toho, že je potřeba jít na toaletu. Mohou mít také problém najít toaletu nebo se rychle svléknout.
Čím déle bude nemocný schopen samostatně využívat toaletu, tím pomaleji bude inkontinence postupovat. Pravidelné návštěvy toalety představují trénink pro svěrače a mohou usnadnit udržení moče v mezičase – proto zhruba každé dvě hodiny zaveďte nemocného na toaletu, dokonce i když nemá pocit, že by tam potřeboval. Toaletu dobře označte – nápisem nebo obrázkem na dveřích. Všímejte si drobných gest a projevů chování – pokud vidíte nervozitu, nemocný se dotýká oblečení, pokouší se rozepínat knoflíky nebo si sahá na intimní místa, může to znamenat, že potřebuje na toaletu.
Děda poslední dobou spí stále hůř. Usne relativně rychle, už ve 21 hodin, ale budí se v 1 v noci a je přesvědčený, že začal nový den. Oblékne se a chce snídani. Když mu vysvětluju, že je noc – rozčiluje se.
Jednou z příčin probuzení a aktivit v noci jsou potíže s rozlišováním mezi dnem a nocí. Nemocný si myslí, že když se vzbudil, je čas vstávat. Závěsy zatažené na noc a roztažené přes den mohou být jedním ze signálů, které pomohou nemocnému určit, zda je noc či den. Hodí se také dát do pokoje velké a výrazné hodiny, které budou vidět už z postele.
Nemocný, který se v noci probudil, si může všimnout svého oblečení a dospět k závěru, že je čas se obléci a začít nový den. Proto na noc schovejte jeho oblečení do skříně. Denní spánek rozhodí rytmus dne, způsobí, že je nemocný večer odpočatý a má problém usnout, proto je lepšímu předcházet. Jednou z příčin zdřímnutí může být kromě únavy i nuda. Zajistěte nemocnému aktivity, které jej zaměstnají.
Již nějakou dobu pečuji o sestru mojí zesnulé maminky. Teta trpí demencí. Bydlí sama. Snažím se u ní být co nejčastěji, ale někdy se tam nedostanu celý týden. Spřátelená sousedka, která mezitím chodí za tetou, mi řekla, že teta od chvíle, kdy dostala poslední důchod, stále chodí do obchodu a dělá velké zásoby jídla. Je tam tak dlouho, dokud neutratí všechny peníze. Jídlo často hnije, je nepoživatelné, síťky s nákupy zůstávají u dveří. A další den teta jde za sousedkou a prosí jí o jídlo. Co s tím?
Při demenci má nemocný mozek stále větší problém zvládat komplikovanější činnosti. Mozek při demenci už nedokáže ukládat nové informace, takže nemocný pokaždé nakupuje tak, jako by to bylo poprvé. Mozek nedokáže správně reagovat na signály ze žaludku, takže nemocný sice snědl oběd, ale mozek to „necítí“.
Jednou z možností je kontaktování sociálního odboru a buďte ve spojení se sociálním pracovníkem. Ten navštíví nemocného doma, pohovoří s nejbližšími a sousedy a také zhodnotí byt – jeho vzhled a stav. Přitom rozhodne, zda prostředí, ve kterém se nemocný momentálně nachází, jej samotného neohrožuje. Následným krokem bude doporučení lékařského vyšetření. Odborný lékař musí určit, zda je nemocný schopen fungovat samostatně. Pokud tomu tak není, nejčastěji převezmou péči o nemocného jeho blízcí. Pokud takové osoby neexistují nebo péči zajistit nechtějí, je třeba se zamyslet nad místem, kde bude nemocný v bezpečí. Pokud nemocný nesouhlasí s pobytem v domově, určí se opatrovník, který jej bude zastupovat po právní stránce a při disponování s majetkem.
V situaci, kdy blízcí pečují o nemocného a disponují jeho financemi, je dobré určit drobnou částku jako kapesné. Pokud osoba, o niž pečujete, nebude mít pocit bezpečí, včetně finančního, může začít shromažďovat různé věci nebo potraviny.
Můžete si promluvit s personálem blízkých obchodů, do kterých nemocný chodí, a říci jim o nemoci. Pokud si všimnete, že nemocný chodí po sousedech a prosí o jídlo nebo si stěžuje na hlad, zkuste jim vysvětlit, že demence narušuje vnímání žízně a hladu. To znamená, že člověk, který před chvílí snědl oběd, na to může zapomenout nebo se cítí tak, jako by měl hlad.
Mojí mamince je 83 let a je v pokročilém stádiu demence. Bohužel v poslední době odmítá jídlo – když se ji pokouším nakrmit, reaguje křikem a agresivitou, kope a plive. Dá se s tím něco dělat?
Snažte se omezit podněty, které působí na nemocného při konzumaci jídla, aby se mohl soustředit pouze na jídlo. Nesnažte se dělat věci za nemocného a nekrmte jej. Pokud zvládne část jídla sníst sám, nechte jej to udělat a podpořte ho. Vezměte například ruku nemocného a pomozte mu. Hlídejte stálé časy podávání jídel – řád a rutina napomáhají navození pocitu klidu u nemocného. Všimnete-li si u nemocného, že jídlo přežvykuje, změňte způsob přípravy jídel. Nejobtížněji se rozmělňuje maso a syrová zelenina.
Nádobí dávejte vždy do zorného pole nemocného. Pokud přisunete talíř blíže, může se stát, že se ocitne mimo zorné pole – proto pokud chcete přitáhnout pozornost k jídlu, spíš jej posuňte trochu dál. Snížený pocit hladu a žízně způsobuje, že nemocný může mít nedostatečný příjem tekutin. Hlídejte, aby dostatečně pil, i když tvrdí, že nemá žízeň.
Již třetím rokem pečuji o manžela, který trpí Alzheimerovou chorobou a dochází mi síly. Nechci jej trvale „odložit“ do pobytové zdravotní služby, ale již nevím, jak dál…
Člověk v roli dlouhodobě pečujícího se často ocitá na hranici svých psychických i fyzických možností. Každodenní maximální nasazení pro druhého a péče o jeho potřeby je pochopitelně velmi náročná a vyčerpávající. Aby člověk mohl poskytovat nemocnému to nejlepší, měl by myslet i na své potřeby. Vzájemná úcta a pochopení, ale i spousta nápadů a nových podnětů, které si lidé vzájemně předávají a sdílejí v rámci setkání tzv. svépomocné skupiny, bývá pro člověka neocenitelnou podporou a dodává mu sílu a odvahu v pečování pokračovat.
Jednou z možností je využít nabídku podpůrných skupin pro pečující osoby o blízké s demencí. Tato skupinka osob se schází, aby sdíleli své problémy i způsoby jejich řešení. Tyto zkušenosti jsou mnohdy velice důležité.
Odkaz na možnost využít podpůrných skupin
Další možností poskytnuté pomoci je individuální poradenství/konzultace s odborníkem, který dokáže pečující osobu podpořit. Více informací